Menschen sind mehr als die Summe ihrer Gene!

Die im Aktionsbündnis des Deutschen Behindertenrates (DBR) zusammengeschlossenen Verbände setzen in ein Gendiagnostikgesetz hohe Erwartungen, weil Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung besonders betroffen sind. Im Sinne des „Disability Mainstreamings“ sollte jedes Gesetz, muss aber insbesondere ein geplantes Gendiagnostikgesetz auf seine Auswirkungen für behinderte und chronisch kranke Menschen überprüft werden.

Es ist uns daher wichtig, folgende Grundaussagen zu treffen:

• Leben mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen ist eine selbstverständliche Lebenswirklichkeit.
• Behinderung ist kein persönliches, medizinisches Problem. Es darf keine Schuldzuschreibungen für Behinderung geben.
• Die Angebote der Pränataldiagnostik müssen drastisch eingeschränkt werden. Selektierende Diagnostik lehnen wir ab.
• Es ist nicht unser Anliegen, schwangere Frauen zum Austragen einer ungewollten Schwangerschaft zu zwingen. Aufgrund der gesellschaftlichen und persönlichen Auswirkungen der vorgeburtlichen Diagnostik fordern wir eine umfassende Aufklärung und psychosoziale Beratung vor Inanspruchnahme der Diagnostik.
• Es muss einen gesellschaftlichen Wandel geben, der zu selbstverständlicher Unterstützung von Familien mit behinderten Kindern sowie für behinderte, chronisch kranke und alte Menschen führt.
• Menschliches Leben besteht nicht nur aus der Summe aller Gene. Hier bedarf es dringender Aufklärung.

Pränataldiagnostik

Wir begrüßen eine rechtliche Regelung der Pränataldiagnostik. Die im DBR zusammengeschlossenen Verbände lehnen selektierende vorgeburtliche Diagnostik grundsätzlich ab. Wir sehen die nahezu "selbstverständliche" Nutzung der Pränataldiagnostik durch jede schwangere Frau als äußerst problematisch an. Insbesondere, wenn es um Untersuchungen zur Erkennung von Krankheiten geht, die nicht therapierbar sind.

Wenn vorgeburtliche Tests überhaupt angeboten werden, müssen sie als begründetes Einzelfallangebot durchgeführt werden. Vor jeder pränatalen Untersuchung muss die Frau und ggf. ihr Partner im ärztlichen Aufklärungsgespräch auf die Möglichkeit der unabhängigen psychosozialen Beratung sowie auf das Recht des Nichtwissens hingewiesen werden. Nach einer Diagnostik empfiehlt sich ebenfalls eine psychosoziale Beratung. Beide Aspekte der ärztlichen Aufklärung und der unabhängigen psychosozialen Beratung sind wichtige Elemente, um die einzelne Frau und das werdende Elternpaar in ihrer Entscheidung zu unterstützen. Im Falle der Aufklärung geht es insbesondere um die Technik der Diagnostik und der damit verbundenen Gefahren. In der psychosozialen Beratung steht die Frau mit ihrem Problem im Mittelpunkt, um einen individuellen Lösungsweg zu finden.

Grundsätzlich muss die Schwangerschaft wieder entmedizinisiert werden. In diesem Zusammenhang würden wir eine häufigere Nutzung der Möglichkeit, schwangere Frauen durch Hebammen zu begleiten, befürworten, ergänzt durch Gynäkologinnen und Gynäkologen, wenn dies medizinisch notwendig ist.

Prädiktive Tests

Absolute Voraussetzung für prädiktive Tests muss die Freiwilligkeit nach einer umfassenden Aufklärung und gegebenenfalls einer psychosozialen Beratung sein. Auch dann muss geregelt werden, dass postnatale Gentests nur im Einzelfall durchgeführt werden dürfen, um das Recht auf Nichtwissen zu schützen. In der Aufklärung müssen die Folgen für die einzelne Person, wie psychosoziale Folgen oder Folgen beim Abschluss von Versicherungen, aber auch weitergehende Konsequenzen für Verwandte erläutert werden. Dazu gehört auch, dass die Aussagekraft von Gentests dargestellt wird.

Keinesfalls darf es zu genetischen Diskriminierungen durch Arbeitgeber oder Versicherungen kommen. Weder Arbeitgeber noch Versicherungen dürfen die Ergebnisse prädiktiver Tests einfordern, annehmen oder verwerten. Dieser Schutz muss auch für Beamte gelten.

Bei Gentests zu Forschungszwecken verlangen wir eine strenge Zweckbindung einer Einwilligung zu jedem konkreten Vorhaben. Der Widerruf der Einwilligung muss zu jedem Zeitpunkt möglich sein. Grundvoraussetzung vor der Einwilligung ist eine vollständige Information über das Forschungsvorhaben in einer Weise, die vom Betreffenden auch in allen Aspekten verstanden wird. Um Interessenkonflikte zu verhindern, müssen Probandinnen und Probanden über die Finanzierung des Vorhabens, Verwertung der Ergebnisse, geplante Veröffentlichungen, etc. aufgeklärt werden.

Die im DBR zusammengeschlossenen Verbände bezweifeln den Nutzen von Screenings mit prädiktiven Tests. In der Regel sind sie nicht notwendig, weil die Behandlung mit Auftreten der Symptome beginnen kann. Das vorherige Wissen, dass eine Krankheit auftreten kann, ist nur von Nutzen, wenn präventiv Erfolge zu erzielen sind, wie z.B. bei der PKU. Sofern es sich nicht um nachweislich vermeidbare Krankheiten handelt, lehnen wir Gruppenuntersuchungen ab.

Verhindert werden müssen darüber hinaus "gruppennützige" Tests an Minderjährigen, weil damit fremdnützige Forschung an nichteinwilligungsfähigen Menschen "hoffähig" gemacht wird.